Organizações de pacientes e seu papel na implementação de direitos nos cuidados em saúde

Autores

DOI:

https://doi.org/10.17566/ciads.v11i1.811

Palavras-chave:

Pacientes, Direitos do paciente, Participação do paciente, Defesa do paciente

Resumo

Objetivo: analisar o papel das organizações de pacientes (OPs) e seus modos de atuação, quanto à implementação de direitos nos cuidados em saúde. Metodologia: tratou-se de pesquisa teórica e documental, realizada a partir do levantamento de literatura especializada nas bases de dados Google Scholar e SciELO, utilizando os descritores organização de pacientes, patient organizations e organizaciones de pacientes. Enquanto recorte de pesquisa, foram analisados os artigos sobre OPs. Complementarmente, foram utilizados o Relatório da União Europeia sobre os Direitos dos Pacientes e o documento do Fórum Europeu de Pacientes sobre OPs. Resultados: após análise prévia, selecionamos 28 artigos científicos que tratavam direta ou indiretamente da temática do artigo. Os documentos e artigos selecionados possibilitaram analisar o papel e o modo de atuação das OPs quanto à implementação de direitos nos cuidados em saúde. Conclusões: é preciso ampliar o espectro de participação social das OPs na direção da luta pelos direitos dos pacientes, transformando-a numa prática não setorial e incidente em todos os níveis de cuidado, acarretando melhores resultados na saúde.

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Biografia do Autor

  • Aline Albuquerque, Universidade de Brasília

    Doutora em Ciências da Saúde, Universidade de Brasília, Brasília, DF, Brasil; professora credenciada, Programa de Pós-graduação em Bioética, Universidade de Brasília, Brasília, DF, Brasil. https://orcid.org/0000-0002-5568-0790. E-mail: alineaoliveira@hotmail.com

  • Julino Assunção Rodrigues Soares Neto, Centro de Estudos e Pesquisas de Direito Sanitário, Universidade de São Paulo

    Doutor em Psicobiologia, Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, SP, Brasil; pesquisador associado, Centro de Estudos e Pesquisas de Direito Sanitário, Universidade de São Paulo, São Paulo, SP, Brasil. https://orcid.org/0000-0002-3995-8908. E-mail: Julino.rodrigues@gmail.com

Referências

Wandler M. The History of the Informed Consent Requirement in United States Federal Policy. Harvard University’s: DASH repository, 2001 [citado em 10 out. 2019]. Disponível em: https://dash.harvard.edu/handle/1/8852197.

Annas GJ. The Patient Rights. 3ª ed. New York: ACLU; 2004. 387 p.

European Commission. Patients’ Rights in the European Union Mapping eXercise [Internet]. Luxembourg: Publications Office of the European Union, 2016 [citado em 10 out. 2019]. 244 p. Disponível em: https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/cross_border_care/docs/2018_mapping_patientsrights_frep_en.pdf

Albuquerque A. Direitos Humanos dos Pacientes. Curitiba: Juruá; 2016. 288 p.

European Forum Patients. The added value of Patient Organizations [Internet]. EPF: European Patients’ Forum, nov. 2017 [citado em 10 out. 2019]. 36 p. Disponível em: https://www.eu-patient.eu/globalassets/library/publications/epf_added_value_report_final.pdf

Rabeharisoa V. Experience, knowledge and empowerment: the increasing role of patient organizations in staging, weighting and circulating experience and knowledge. In: Akrich M, Nunes J, Paterson F, Rabeharisoa V, editores. The dynamics of patient organizations in Europe [Internet]. Paris: Presses de l’ École des Mines; 2008 [citado em 5 set. 2019]. [p. 13-34]. Disponível em: https://books.openedition.org/pressesmines/1586

Jara M. Campaigners demand equal treatment for all thalidomide victims. BMJ [Internet]. 2008 [citado em 9 ago. 2019]; 9(348):g3806. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.a2024

Coombes R. Attacking the devil: the thalidomide story. BMJ [Internet]. 2016 [citado em 19 nov. 2019];.352:i353. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.i353

Moro A, Invernizzi N. A tragédia da talidomida: a luta pelos direitos das vítimas e por melhor regulação de medicamentos. Hist cienc saude-Manguinhos [Internet]. 2017 [citado em 3 jun. 2019];24(3):603–22. Disponível em: https://doi.org/10.1590/S0104-59702017000300004

Souliotis K, Agapidaki E, Peppou LE, Tzavara C, Varvaras D, Buonomo OC, et al. Assessing Patient Organization Participation in Health Policy: A Comparative Study in France and Italy. Int J Health Policy Manag [Internet]. 2017 [citado em 23 set. 2019];7(1):48–58. Disponível em: http://dx.doi.org/10.15171/IJHPM.2017.44

Fairchild AL. Leprosy, Domesticity, and Patient Protest: The Social Context of a Patients’ Rights Movement in Mid-Century America. Journal of Social History [Internet]. 2006 [citado em 12 jun. 2019];39(4):1011–43. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1353/jsh.2006.0035

Brown P. The Mental Patients’ Rights Movement and Mental Health Institutional Change. Int J Health Serv [Internet]. 1981 [citado em 10 nov. 2019];11(4):523–40. Disponível em: http://dx.doi.org/10.2190/CU8G-D0RJ-YY54-UC3F

Schopler JH, Galinsky MJ. Support Groups as Open Systems: A Model for Practice and Research. Health & Social Work [Internet]. 1993 [citado em 22 set. 2019];18(3):195–207. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1093/hsw/18.3.195

Nunes JA, Matias M, Filipe ÂM. As organizações de pacientes como atores emergentes no espaço da saúde: o caso de Portugal. Rev Eletron Comun Inf Inov Saúde [Internet]. 2007 [citado em 9 ago 2019];1(1). Disponível em: http://dx.doi.org/10.29397/reciis.v1i1.894

Gohn M da G. Movimentos sociais na contemporaneidade. Rev Bras Educ [Internet]. 2011 [citado em 11 jun. 2019];16(47):333–61. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/S1413-24782011000200005

Stekelenburg J, Klandermans B. Social Movements Theory: past, presence & prospect. In: Kessel van I. Ellis S (editors). Movers and shakers: Social movements in Africa [Internet]. Leiden: Brill, 2009 [citado em 5 set. 2019]. [p. 17–43]. Disponível em: https://brill.com/view/title/17890

Nunes C. The social movement concept under debate: from the sixties to the present day. SPP [Internet]. 1970 [citado em 6 ago. 2019];1(75). Disponível em: http://dx.doi.org/10.7458/SPP2014753579

Sen A, Avci Ö. Why social movements occur: theories of social movements. Bilgi Ekonomisi ve Yönetimi Dergisi [Internet]. 2016 [citado em 22 set. 2019]; 11(1):125:130. Disponível em: http://www.beykon.org/dergi/2016/SPRING/2016XI.I.10.A.Sen.pdf

Demo, P. Metodologia do conhecimento científico. São Paulo: Atlas; 2000.

Della Porta D, Diani M. (eds.). Social Movements: An introduction. Basil Blackwell, Oxford: 1999, apud Stekelenburg; Klandermans; 2009.

Benkler Y. Networks of Power, Degrees of Freedom [Internet]. 2011 [citado em 23 set. 2019]. 5 Int'l J. Comm. 721.

Coelho VS. Lavalle AG. Os movimentos negro e indígena e a política de saúde e de HIV/Aids: institucionalização e domínio de agência. In: Lavalle AG, Carlos E, Dowbor M, Szwako J, editores. Movimentos sociais e institucionalização: políticas sociais, raça e gênero no Brasil pós-transição [Internet]. Rio de Janeiro: EDUERJ; 2018 [citado em 1 nov. 2019]; [p. 331]. Disponível em: http://dx.doi.org/10.7476/9788575114797

Coleman S. Introduction. In: Coleman S, Gotze J, editores. Bowling Together: Online Public Engagement in Policy Deliberation [Internet]. 1ª ed. London: Hansard Society; 2003 [citado em 2019 Nov 1]. [p. 48]. Disponível em: http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.508.6503&rep=rep1&type=pdf

Lerbach BC. Movimentos sociais: Percursos Práticos e Conceituais. In: GT 5 – Representação, Participação e Deliberação: desafios para a Teoria Política no século XXI [Internet]. Anais do Seminário Nacional da Pós-Graduação em Ciências Sociais - UFES; 2011 [citado em 9 ago. 2019]; 1(1).

Disponível em: https://periodicos.ufes.br/snpgcs/article/view/1534

Brown P, Zavestoski S, McCormick S, Mayer B, Morello-Frosch R, Gasior Altman R. Embodied health movements: new approaches to social movements in health. Sociol Health & Illness [Internet]. 2004 [citado em 10 nov. 2019];26(1):50–80. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1111/j.1467-9566.2004.00378.x

Pushparajah DS. Making Patient Engagement a Reality. Patient [Internet]. 2017 [citado em 20 set. 2019];11(1):1–8. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1007/s40271-017-0264-6

Stein S, Bogard E, Boice N, Fernandez V, Field T, Gilstrap A, et al. Principles for interactions with biopharmaceutical companies: the development of guidelines for patient advocacy organizations in the field of rare diseases. Orphanet J Rare Dis [Internet]. 2018 [citado em 4 nov. 2019];13(1). Disponível em: http://dx.doi.org/10.1186/s13023-018-0761-2

Soares JR, Oliveira VE de. A participação social na vigilância de medicamentos. CIADS [Internet]. 2019 [citado em 24 set. 2019];8(2):31–43. Disponível em: http://dx.doi.org/10.17566/ciads.v8i2.512.

Fischer J, Van de Bovenkamp HM. The challenge of democratic patient representation: Understanding the representation work of patient organizations through methodological triangulation. Health Policy [Internet]. 2019 [citado em 12 jun. 2019];123(1):109–14. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1016/j.healthpol.2018.11.011

Mandeville KL, Barker R, Packham A, Sowerby C, Yarrow K, Patrick H. Financial interests of patient organisations contributing to technology assessment at England’s National Institute for Health and Care Excellence: policy review. BMJ [Internet]. 2019 [citado em 7 ago. 2019];364:k5300. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.k5300

Hashem F, Calnan MW, Brown PR. Decision making in NICE single technological appraisals: How does NICE incorporate patient perspectives? Health Expect [Internet]. 2017 [citado em 9 ago. 2019];21(1):128–37. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1111/hex.12594

Eggermont AMM, Apolone G, Baumann M, Caldas C, Celis JE, Lorenzo F, et al. Cancer Core Europe: A translational research infrastructure for a European mission on cancer. Mol Oncol [Internet]. 2019 [citado em 12 jun. 2019];13(3):521–7. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1002/1878-0261.12447

Frossard VC, Dias MCM. O impacto da internet na interação entre pacientes: novos cenários em saúde. Interface - Comunicação, Saúde, Educação [Internet]. 2016 [citado em 17 ago. 20219]; 20(57): 349-361. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1807-57622014.1334

Palumbo R, Annarumma C. Empowering organizations to empower patients: An organizational health literacy approach. International Journal of Healthcare Management [Internet]. 2016 [citado em 20 set. 2019];11(2):133–42. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1080/20479700.2016.1253254

Bruno B, Rose S. Patient organizations and conflict of interest. BMJ [Internet]. 2019 [citado em 19 nov. 2019]; 364:l129. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.l129

Grangeiro A, Silva LL da, Teixeira PR. Resposta à aids no Brasil: contribuições dos movimentos sociais e da reforma sanitária. Rev Panam Salud Publica [Internet]. 2009 [citado em 11 jun. 2019];26(1):87–94. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/S1020-49892009000700013

Amarantes P, Diaz FS. Os movimentos sociais na reforma psiquiátrica. Cadernos Brasileiros de Saúde Mental [Internet]. 2012 [citado em 15 out. 2019]; 4(8):83-95. Disponível em: https://periodicos.ufsc.br/index.php/cbsm/article/view/68655

Ministério da Saúde. Reforma Psiquiátrica e política de Saúde Mental no Brasil [Internet]. Conferência Regional de Reforma dos Serviços de Saúde Mental: 15 anos depois de Caracas. OPAS. Brasília: Ministério da Saúde; nov. 2005 [citado em 10 out. 2019]. 56 p. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/Relatorio15_anos_Caracas.pdf

Lima MA de FD de, Gilbert ACB, Horovitz DDG. Redes de tratamento e as associações de pacientes com doenças raras. Ciênc saúde coletiva [Internet]. 2018 [citado em 9 ago. 2019];23(10):3247–56. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/1413-812320182310.14762018

Leino-Kilpi H, Kurittu K. Patients’ Rights in Hospital: an Empirical Investigation in Finland. Nurs Ethics [Internet]. 1995 [citado em 9 ago. 2019];2(2):103–13. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1177/096973309500200203

Proqualis. 10 Fatos sobre a Segurança do Paciente [Internet]. Rio de janeiro: Proqualis; 2018 [citado em 10 out. 2019]. Disponível em: https://proqualis.net/relatorio/10-fatos-sobre-seguran%C3%A7a-do-paciente

Câmara dos Deputados. Audiência Pública - "Debater o PL 5559/2016 - direitos dos pacientes”. Comissão de Seguridade Social e Família. [citado em 10 out. 2019]. Disponível em: https://www2.camara.leg.br/atividade-legislativa/comissoes/comissoes-permanentes/cssf/audiencias-publicas/audiencia-publica-2018/audiencia-publica-debater-o-pl-5559-2016-direitos-dos-pacientes

Baggott R, Jones KL. Representing Whom? U.K. Health Consumer and Patients’ Organizations in the Policy Process. Journal of Bioethical Inquiry [Internet]. 2018 [citado em 15 out. 2019]; 15(3):341–9. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1007/s11673-018-9859-4

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Publicado

15-03-2022

Edição

Seção

ARTIGOS

Como Citar

1.
Organizações de pacientes e seu papel na implementação de direitos nos cuidados em saúde. Cad. Ibero Am. Direito Sanit. [Internet]. 15º de março de 2022 [citado 29º de março de 2024];11(1):144-62. Disponível em: https://www.cadernos.prodisa.fiocruz.br/index.php/cadernos/article/view/811

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