Palabras clave
Niño
Cuidados Paliativos
Atención Dirigida al Paciente
DOI:
https://doi.org/10.17566/ciads.v11i3.927Cómo citar
Resumen
Objetivo: contribuir con el debate sobre el papel de los niños en su proceso de cuidado y salud, alertando sobre el papel importante de esta participación en los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) y, consecuentemente, en su propia seguridad. Metodología: revisión narrativa, a partir del levantamiento bibliográfico en las bases de datos MEDLINE (vía PubMed) y SciELO, en los últimos 10 años, más la experiencia de los autores y captura secundaria. Resultados: fueron incluidos 14 artículos en la síntesis narrativa. El análisis de estos artículos en relación con la seguridad del paciente en PPC reveló la dificultad de abordar la PPC en la práctica, además de las lagunas en la formación de los profesionales, la importancia del cuidado centrado en el paciente, las decisiones compartidas, la comunicación adecuada y el uso de opioides seguro. En cuanto a la participación del niño como protagonista de su CPP, se observó el deseo del niño de participar de manera efectiva en la toma de decisiones, el reconocimiento de su autonomía y la evaluación objetiva de su competencia para hacerlo. Conclusión: muchos aspectos de la CPP son consistentes con la seguridad del paciente, así como la comunicación adecuada y participación del niño como protagonista de su proceso de atención. A autonomía da crianza se encuentra en unproceso creciente de reconocimiento. No obstante, hay un marco de referencia normativo acerca de este tema, una perspectiva observada en muchos artículos y un cuidado centrado en la familia y para impulsar una mudanza necesaria, es fundamental que se informe a todos los niños de educación en salud e en investigación.
Referencias
Eler K, Valete CO, Albuquerque A, Dalcin TC, Lopes CR, Ferreira EAL. Direito de participação da criança e do adolescente na qualidade e na segurança do seu cuidado: estratégias para sua implementação. Resid Pediatr. No prelo 2022.
Care Quality Commission [Internet]. The independent regulator of health and social care in England [citado em 12 abr. 2022] Disponível em: https://www.cqc.org.uk/guidance-providers/regulations-enforcement/regulation-9-person-centred-care/
Volpin MC, Ferreira EAL, Eduardo AHA, Bombarda TB. Ensino sobre cuidados paliativos nos cursos da área da saúde: apontamentos sobre lacunas e caminhos. Rev Braz Cubas. 2022; 11(1): 139-153.
Ferreira EAL, Valdez L. Cuidados Paliativos Pediátricos: o que são e por que importam? in Seção 40, Medicina da Dor e Cuidados Paliativos. Tratado de Pediatria. 5a edição. Rio de Janeiro: Manole; 2021. 1712 p.
Morss A. Patient Safety and End-of-Life Care: Common Issues, Perspectives, and Strategies for Improving Care. Am J Hosp Palliat Care. 2016; 33(8):791-6.
Brasil. Ministério da Saúde. Documento de Referência para o Programa Nacional de Segurança do Paciente / Ministério da Saúde; Fundação Oswaldo Cruz; Agência Nacional de Vigilância Sanitária [internet]. 2014; [citado em 10 abr. 2022]. 42 p. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/documento_referencia_programa_nacional_seguranca.pdf
Brasil. Ministério da Saúde. Política Nacional de Humanização [internet]. 2013; [citado em 10 abr. 2022]. 16 p. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/politica_nacional_humanizacao_pnh_folheto.pdf
Coyne I, Hallstrom I, Soderback M. Reframing the focus from a family-centred to a child-centred care approach for children’s healthcare. J Child Health Care. 2016; 20(4): 494-502.
Rother ET. Revisão sistemática X revisão narrativa. Acta Paul Enferm. 2007; 20(2): v-vi.
Committee on Hospital Care and Institute for Patient and Family-Centered Care. Patient- and Family-Centered Care and the Pediatrician’s Role. Pediatrics. 2012; 129(2): 394-404.
Goldman KD, Schmalz KJ. The Matrix Method of Literature Reviews. Health Promot Pract. 2004; 5(1):5-7.
Kang TI, Munson D, Hwang J, Feudtner C. Integration of Palliative Care Into the Care of Children With Serious Illness. Pediatr Rev. 2014; 35(8):318-325.
Negrete TN, Tariman JD. Pediatric Palliative Care: A Literature Review of Best Practices in Oncology Nursing Education Programs. Clin J Oncol Nurs. 2019; 23(6): 565-568.
Bergstraesser E. Pediatric palliative care—when quality of life becomes the main focus of treatment. Eur J Pediatr. 2013; 172:139–150.
Yu JA, Schenker Y, Maurer SH, Cook SC, Kavlieratos D, Houtrow AJ. Pediatric Palliative Care in the Medical Neighborhood for Children with Medical Complexity. Fam Syst Health. 2019; 37(2): 107–119.
Sisk BA, Keenan M, Schulz GL, Kaye E, Baker JN, Mack JW, DuBois JM. Interdependent functions of communication with adolescents and young adults in oncology. Pediatr Blood Cancer. 2022; 69(4): e29588.
Stoyell, JF, Jordan M, Derouin A, et al. Evaluation of a Quality Improvement Intervention to Improve Pediatric Palliative Care Consultation Processes. Am J Hosp Palliat Care. 2021; 38(12):1457-1465.
Mack JW, Kang TI. Care experiences that foster trust between parents and physicians of children with cancer. Pediatr Blood Cancer. 2020; 67(11): e28399.
Davidson JE, Aslakson RA, Long AC, et al. Guidelines for Family-Centered Care in the Neonatal, Pediatric, and Adult ICU. Crit Care Med. 2017; 45(1):103-128.
Johnson L, Kaye EC, Sawyer K, et al. Opioid Management in the Dying Child With Addiction. Pediatrics. 2021;147(2): e2020046219.
Lewis I, Lenehan C, Shribman S. Report of the Children and Young People’s Health Health Outcomes Forum; 2014. https://assets.publishing.service.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/410482/CYPHOF_Report_2014-15.pdf
Sreedhar SS, Kraft C, Friebert S. Primary palliative care: Skills for all clinicians. Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care. 2020; 50(6):100814.
Alderson P. In the genes or in the stars? Children’s competence to consent. J Med Ethics.1992; 18(3): 119-124.
Jones BL, Contro N, Koch KD. The Duty of the Physician to Care for the Family in Pediatric Palliative Care: Context, Communication, and Caring. Pediatrics. 2014; 133 Suppl 1: S8-15.
Wiener L, Ballard E, Brennan T, Battles H, Martinez P, Pao M (2008) How I wish to be remembered: the use of an advance care planning document in adolescent and young adult populations. J Palliat Med 11(10):1309–1313.
Bluebond-Langner M, Belasco JB, Wander MD. ‘‘I Want to Live, Until I don’t Want to Live Anymore’’: Involving Children With Life-Threatening and Life-Shortening Illnesses in Decision Making About Care and Treatment. Nurs Clin North Am. 2010; 45(3): 329–343.
Martenson EK, Fagerskiold AM. A review of children’s decision-making competence in health care. Journal of Clinical Nursing. 2008; 17(23): 3131–3141.
Dickey SB, Deatrick J. Autonomy and Decision Making for Health Promotion in Adolescence. Pediatr Nurs. 2000; 26(5): 461-467.
Walter JK, DeCamp LR, Warrier KS, Murphy TP, Keefer PM. Care of the Complex Chronically Ill Child by Generalist Pediatricians: Lessons Learned from Pediatric Palliative Care. Hosp Pediatr. 2013; 3(2):129–138.
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