Resumo
O objeto de estudo desse trabalho foi a comunicação pública mediada por computador, por meio da disponibilização das informações para a política de acesso a medicamentos de elevado custo e complexidade no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Assim, objetivou-se analisar a política pública de acesso a medicamentos especializados pela dimensão da informação, a partir das páginas eletrônicas das Secretarias Estaduais de Saúde (SES) e de forma complementar pela análise da rede social facebook de um grupo de associações de pacientes. Buscou-se identificar a disponibilização, ou não, das informações no site oficial da SES, priorizando a Doença de Gaucher. A busca nos websites das informações foi realizada de forma simplificada, i.e. como procede qualquer usuário comum, sem a utilização de métodos de busca boleana. Foram selecionados um ou dois estados de cada região, com o objetivo de representatividade nas desigualdades regionais, identificando aqueles mais e menos populosos (dados IBGE), como medida indireta da maior probabilidade de acesso às informações. Para tanto, utilizou-se o campo de “busca” da página principal da SES com termos previamente definidos. Para análise do facebook, selecionou-se o grupo da associação de pacientes da doença de Gaucher com maior número de seguidores. Assim, foram realizadas 3 pesquisas exploratórias:(1) investigação geral da política, com análise de 10 websites; (2) investigação específica para a política da doença de Gaucher, com análise de 6 websites; e (3) exploração da página do facebook de grupo de associação de pacientes da referida doença. Em ambas pesquisas nas páginas de governo, de forma geral, não há padrão de busca nas páginas dos estados. Na página do facebook observouse que os posts do último ano tiveram como temas mais recorrentes: frases motivacionais, dicas nutricionais, comentários sobre políticas públicas específicas e liberação de medicamentos. Constata-se o quanto a natureza heterogênea das informações relacionadas a medicamentos torna, de modo geral, pouco efetiva a busca por orientações de acesso a demandas específicas e, que a análise das políticas públicas pode ser complementada pela observação das redes sociais de grupos organizados de pacientes uma vez que informações sobre as políticas reverberam nas redes sociais.
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